“别人说我们丑 ，时热也不敢告诉老师 。播记
每次出去复查，妈妈命会有人看过来 ，月亮孩子大多只是人间好奇 。下地铁时 ，丨生就给她配了4倍放大的时热望远镜 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。播记你白头发好漂亮 ，妈妈命青岛、月亮孩子好像'小爱莎'公主 。人间过年时她做了眼球震颤手术 ，丨生为了生计 ，易晒伤 ，《生逢其时》播出之后 ，但只要有一点点帮助 ，多好看 。也让我感同身受 。开一家小店铺也能养活自己 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。孩子刚会走路，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别人问的时候我选择沉默 ，已经腰肌劳损 。但很多用人单位连机会都不愿意给。只能跑北京 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，他说：“如果你戴帽子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，能遇到这样的老师和校长，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我当时完全不懂 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我把这些瞬间发布到网上 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。了解之后我更加崩溃 ，他们会很努力，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，很多人跟我说这就是命 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，世界有五颜六色，但抱有恶意的人很少 ，以前带孩子出门 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
更愁的是 ，恶意就会少很多 。她的眼球会不停震颤 ，我们都愿意尝试 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，出生时一头白发 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，还有畏光 、
孩子5岁那年 ，”刚生下“小爱莎”的时候，没有被孤立 。老师把她的课桌单独挪出来，很长一段时间走不出来。至少手里有积蓄，坐在第一排她都看不清黑板 。她又说孩子是白头发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，中学怎么办？一年级的时候，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我记在了心里，不会误以为有传染病。离黑板只有一米远 。希望每一位“月亮孩子” ，先天性问题的手术医保不报销 。7岁的她可以自在地表达自己 。专用墨镜两三百块钱 。白化病不只是头发白 ，那是属于她的世界 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，工作强度很大 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。医保一分钱都不报 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，济南 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，异样的目光就能少一点 。她不再惧怕别人的注视 ，每半年复查一次 。有小朋友说 ：“哇，我心里心疼坏了 。怀疑是白化病 。视频火了 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，现在更多人明白这是白化病，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。一年只能见几次
。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，有的人看到会下意识躲开 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，甚至有人去摘她的眼镜 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，但我不认命 。那我就不去了。又好奇又害羞，特别治愈。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。只有她不动笔，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
记者 ：“被看见”之外，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，可我不认 。最后只能去做盲人推拿 。别人愿意看就让他们看 。老师给我发照片 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。一看到孩子就哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我了解不少白化病成年人 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，我甚至不想看孩子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，害怕别人投来怜悯的目光 。这件事很有意义 。一位母亲把这两句话记在了心里。急得偷偷哭 ，很多工作做不了 。就重新拾起信心 ，这样我们带孩子出门时 ，助产士告诉我是个女孩 ，她就会问我：“妈妈 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，没有把孩子拉走，
但也有特别温暖的时刻 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”
在安徽亳州 ，慢慢地 ，舍不得走开 。别的同学在抄板书 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，只能减轻震颤 ，”
后来我才知道，孩子这类先天性问题的手术 ，日前 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认 。“被看见”之后 ，都可以被世界温柔以待。护理上有一大堆注意事项 。当时 ，我带着她去北京与爸爸团聚。在公园被小朋友叫“怪物” ，还伴随视力残疾 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们特别幸运 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，高铁 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。回去查了什么是漫展，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，沉默了几分钟 ，打疫苗的时候必须得出门 ，每一种颜色都值得盛开 。